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Apesar das inúmeras combinações possíveis de serem feitas com os antirretrovirais disponíveis gratuitamente no país, algumas pessoas não conseguem controlar o HIV com o tratamento oferecido e precisam de medicamentos que não são distribuídos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Nesses casos, muitas vezes, a única opção é buscar o seu direito na Justiça.
No Brasil, existem diversas ONGs especializadas e escritórios-modelo de faculdades de Direito que oferecem este serviço gratuitamente. Há ainda outras opções como o Ministério Público e os juizados especiais.


Valdemar Alves foi um dos primeiros brasileiros a ganhar ação por antirretroviral na justiça

Muitos casos no passado
As primeiras ações foram movidas em 1996 pela ONG GAPA-SP. Valdemar Alves participou deste marco histórico ao ganhar na justiça a segunda ação por acesso a medicamentos no Brasil. “Eu e um grupo de 20 pessoas pleiteamos e ganhamos a ação por acesso aos primeiros inibidores da protease que chegavam ao Brasil”, lembra. “Mais tarde acionei o judiciário para tratar os efeitos adversos causados pelos antirretrovirais. A justiça sempre deferiu a meu favor”, conta Valdemar.
Hoje, na maior parte dos casos, a justiça é acionada quando há falta de medicamentos e quando os pacientes precisam de antirretrovirais não fornecidos pelo SUS, como o maraviroc e o etravirina, ou daqueles disponíveis apenas para pacientes com indicação definida pelo Consenso Terapêutico Brasileiro, como o raltegravir e o darunavir.
Direito à vida
Beto Volpe já recorreu à justiça duas vezes. “A primeira, em 2001, para conseguir o medicamento lopinavir-r e a segunda, em 2007, para pleitear o darunavir. Não fosse o entendimento favorável do judiciário, eu não estaria vivo”, conta Volpe, fundador da ONG Hipupiara de São Vicente-SP, que oferece assistência jurídica desde
2000.



Beto Volpe do grupo Hipupiara, defendeu tese no Supremo
Tribunal Federal (STF) sobre a importância de a justiça garantir
o acesso a medicamentos
Soluções administrativas
Em 2009, a ONG foi selecionada para defender uma tese no Supremo Tribunal Federal (STF) sobre acesso a tratamentos não distribuídos pelo SUS. “Defendemos para todo o país a estratégia ‘Medicamento Caso a Caso’ já adotada pela Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, na qual as demandas por antirretrovirais são resolvidas administrativamente, sem a necessidade de intervenção judicial”, diz
Volpe.
A conquista em São Paulo foi um esforço de ONGs como a Hipupiara e, atualmente, os pedidos por antirretrovrais não distribuídos pelo SUS são analisados por um comitê de especialistas em HIV/aids que funciona dentro da Secretaria Estadual de Saúde. “Essa estratégia agilizou e muito o acesso a esses medicamentos. O que está em questão é o Direito à Vida”, afirma Volpe.
Protocolos de pesquisa
Outra saída para as pessoas sem opção de tratamento são as pesquisas de novos tratamentos. Alexandre*, portador do HIV há 19 anos, foi encaminhado para um estudo clínico no Hospital Geral de Nova Iguaçu (RJ), para fazer parte de uma pesquisa com o antirretroviral efuviritida (T20). “Infelizmente, não consegui me adaptar ao medicamento injetável e estou buscando outra opção”, lamenta.
Há também processos para obter tratamento para outras doenças hoje mais comuns em pessoas com HIV/aids, como HPV e a hepatite C, e para a realização de exames de genotipagem e fenotipagem (que avaliam quais antirretrovirais ainda podem ser eficientes para o paciente).

ONGS têm papel fundamental
“A falta de estoque regulador é uma doença grave do nosso país. Alguns remédios demoram até 40 dias para chegar. Em alguns casos,
esse tempo pode ser longo demais”, alerta a advogada Áurea Abade, do GAPA-SP.
As ONGs GAPA-SP e Pela Vidda Niterói (RJ) criaram um modelo jurídico que facilitou o trabalho e é seguido por muitos outros profissionais de Direito. As ações ganhas criaram jurisprudência no Supremo Tribunal Federal para outros casos semelhantes e até para outras doenças. “Partilhamos petições, leis, artigos, dúvidas e, coletivamente, nos alegramos com as vitórias e choramos, muitas vezes!”, resume Patrícia Rios, advogada do Pela Vidda Niterói em sua dissertação de mestrado sobre o direito à informação em matéria de HIV/aids. SV

Se você se encontra nesta situação e precisa de medicamentos não distribuídos pelo SUS, procure a orientação do seu médico ou de outro
profissional de saúde e busque assistência jurídica em uma ONG (veja algumas opções na página 16).