Meu nome é Francisco Adalton Aleixo da Mota, tenho 57 anos e sou soropositivo há 27 anos. Na época, cheguei a comprar jazigo e urna funerária, pois achei que iria morrer a qualquer momento, já que ainda não existia medicamento para a doença. Receber uma notícia dessa era como receber um atestado de óbito. Era morte na certa. Foi um tremendo choque.

Quinze anos em silêncio
Convivi com o fato durante 15 anos sem revelar para ninguém, até quando apareceu o primeiro sinal: uma pneumonia que me levou para o hospital, onde fiquei por 3 meses. Durante a internação, descobri que havia desenvolvido toxoplasmose, afetando a minha memória. Quando saí do hospital, já com a minha aposentadoria em andamento, pois além da doença eu já tinha 33 anos de contribuição, saí dali sem rumo. Minha cunhada foi a primeira pessoa da família a saber. Tomei o maior porre da minha vida pra ter coragem de contar o fato a ela. Mas ela me deu um grande apoio na minha nova trajetória de vida.

Romper o preconceito
Participei da ONG Grupo Ammor, e com a ajuda da psicóloga Rose, me reconstruí a ponto de romper o próprio preconceito e tomar coragem de me expor, tomando por base que não sou um marginal para ficar ocultando minha identidade. Hoje, além dos trabalhos que faço em casa, em Belo Horizonte, reciclando materiais como garrafas pet, filtros de café, folhas, sementes, etc - fato que tem muito a ver com minha vida, pois reciclei minha vida também - dou palestras em empresas, como a Seven Boys, empresas de metalurgia e funcionários da PUC, sempre com o maior prazer.

Cabeça erguida
Por ser ativista, quero derrubar os preconceitos sobre a questão do HIV/aids e por isso também faço trabalho com a Pastoral da Aids em comunidades carentes. Pelo meu posicionamento, mantive minha cabeça erguida e sou respeitado por todos. Gosto de participar de congressos, debates e reuniões para protestar contra o estigma que a doença carrega. Meus maiores prazeres são os meus cachorros. Tenho 5. Espero que ninguém passe pelo auto isolamento tão comum àqueles que acabaram de descobrir que são portadores do HIV. Não tenha medo de mostrar a cara. Não é nos escondendo que vamos conseguir respeito.


REVISTA SABER VIVER -

‘Na minha casa tem sempre muita brincadeira"

Nome: João Paulo
Idade: 13 anos
Estudo: Está na 6ª série
Onde mora: Na casa de apoio da Sociedade Viva Cazuza no Rio de Janeiro – RJ
Vive com HIV desde que nasceu
João Paulo vive com seus 21 irmãos em uma linda casa com quintal no Rio de Janeiro. A casa de apoio da sociedade Viva Cazuza oferece a crianças e adolescentes soropositivos e carentes a oportunidade de ter um lar cheio de afeto, educação e muita bagunça. João Paulo conta nesta entrevista quais são as vantagens e desvantagens de viver em uma família tão grande.

Conte um pouco do seu dia-a-dia na casa Viva Cazuza.
De manhã vou para a escola e à tarde faço as lições de casa. Nos finais de semana, nós geralmente vamos a shows, ao cinema, a parques e museus. Mas não é sempre.

Que tal ter 21 irmãos?
Por um lado é bom. Tem sempre muita brincadeira. Eu me dou bem com todo mundo, principalmente com três meninos que considero meus melhores amigos. As meninas são meio bagunceiras, e eu adoro perturbar os menores. De vez em quando sai alguma briga, mas é normal.
O lado ruim é que, às vezes, quem faz as coisas direito e na hora certa acaba sendo prejudicado por quem não faz.

Como assim?
Tem uma regra de só ligar a televisão depois que todo mundo tomar banho. Tem gente que fica enrolando e aí ninguém pode ver televisão.

Você se dá bem com os adultos da casa?
Gosto de todos os funcionários daqui, principalmente os mais antigos. Sei que posso contar com eles para tudo. Quando tenho algum problema, peço ajuda e conselhos. A única coisa ruim é que eu queria ter mais liberdade.

Do que você sente falta?
Gostaria de poder sair mais para rua. De jogar futebol ou ir ao cinema com meus colegas da escola, por exemplo.

Você já pensou em sair daqui?
Às vezes, quando eu me chateio com alguma coisa. Mas aí eu paro para pensar e sei que não quero ir embora. Vivo aqui desde os cinco anos e já me acostumei. Eu adoro quando o meu pai vem me visitar, mas prefiro ficar aqui.

Quais são seus planos para o futuro?
Quero ser advogado porque acho que levo jeito. Sempre que tem uma confusão com os meninos aqui na casa, sou eu quem defende o pessoal e dou idéia do que falar para os funcionários.

O HIV me deu ânimo para correr atrás dos meus sonhos

Nome: Jorge
Idade: 24 anos
Profissão: Enfermeiro
Onde mora: Rio de Janeiro – RJ
Tem o HIV há um ano
Jorge é enfermeiro e já atendeu vários pacientes com aids. Foi um susto muito grande quando ele se viu infectado pelo o HIV. "Passei para o outro lado", diz. Superado o choque, Antônio agora só quer saber de curtir os mimos de sua mãe e realizar seus antigos planos. E acha que a melhor coisa que lhe aconteceu foi saber que tinha o HIV sem estar doente.

Como foi para você descobrir que era soropositivo?
Em 2002 fiz o exame para o HIV e deu negativo. Por sugestão de uma colega resolvi repetir o exame ano passado. Quando peguei o resultado positivo fiquei com muito medo do que poderia acontecer. Tive receio, principalmente, da reação da minha mãe, da minha irmã e do meu namorado. Fui retardando o momento de contar para eles e isso ia me deixando cada vez mais deprimido.

E o que aconteceu quando você contou?
Fiz uma carta imensa para meu namorado contando e terminei nossa relação de seis anos porque eu não quis ficar naquela paranóia de quem passou o HIV para quem, quem traiu quem. Ele ainda não quis fazer o exame para ver se tem o vírus.

Qual foi a reação da sua mãe quando soube?
Minha mãe foi forte, disse que a aids tem tratamento e que vai estar sempre ao meu lado. Depois que me separei, voltei a morar com ela. Estou tendo agora uma mãe que nunca tinha tido. Antes do HIV a gente nem se dava muito bem. Agora ela cuida o tempo todo de mim: se preocupa com a minha alimentação, não me deixa sair sem um casaco, quer ver todos os meus exames. Eu adoro.

Como você está se sentindo agora em relação à aids?
Acho que a melhor coisa que me aconteceu foi ter descoberto que tenho o HIV sem ter aids. Isso me dá muitas chances de tratamento. Tem gente que descobre quase à beira da morte. É muito pior. Mas a possibilidade de ficar doente me preocupa.

O HIV mudou sua forma de encarar a vida?
Sempre tive planos de sair do Rio, ser enfermeiro em comunidades carentes, cuidar de índios na Amazônia. O HIV me deu ânimo para correr atrás das coisas que eu quero e não ficar só sonhando.

Mariana tem um brilho muito especial no olhar. Uma força só dela que não combina muito com o seu corpo miúdo e frágil, mas se encaixa perfeitamente com os seus planos para o futuro. Ao mesmo tempo em que quer ser uma "grande engenheira elétrica", tem coragem suficiente para assumir que não consegue tomar os remédios contra a aids direito: "O gosto é horrível e tenho dificuldade de engolir". Por causa disso, Mariana fica muito doente com freqüência. Quando ela conversou com a Saber Viver Jovem, estava com pneumonia, mas fez questão de contar um pouquinho de sua história. Mariana é assim, guerreira. Torcemos para que ela mude a sua relação com os remédios anti-aids. Afinal, com tantos planos pela frente, é fundamental estar forte. Um beijão, Mariana, de toda a equipe da Saber Viver Jovem.

Você se acha diferente das outras meninas adolescentes?
Eu me acho sim, porque o meu corpo é muito pequeno. Tem outras meninas que são pequenas, mas, por eu ser doente, fica aquele constrangimento. Eu penso que está todo mundo olhando para mim na rua.

Qual é a maior dificuldade que você tem para conviver com o vírus da aids?
Tomar remédio. Gente, eu não consigo tomar aqueles remédios! Parece que tem uma força negativa falando “não toma não, pra quê?”. O gosto é horrível! Às vezes, eu tenho dificuldade de engolir porque eles são muito grandões.

Você fala sempre para o seu médico quando não toma os medicamentos?
Eu não falo sempre, não.

Você gosta de namorar?
Eu gosto de paquerar. Quando estou a fim de alguém, eu corro atrás. Se ele não tiver a fim de mim, pelo menos eu fico logo sabendo e não me iludo. Eu já tive um namorado firme. Durou uns dois meses. Eu sou muito pontual e gosto de tudo muito certinho. Não gosto de quem faz hora com a minha cara. Marca e não vai. Eu fico uma fera!

Você acha que o HIV atrapalha os seus namoros?
Não. Eu não vou querer passar o que eu tenho para outra pessoa. Quando eu tiver uma relação sexual, eu vou querer me proteger e proteger o meu parceiro. Se eu tiver um problema na boca, eu não vou querer beijar ninguém. Eu sou cuidadosa com o outro.

E na escola, você já foi discriminada por causa do HIV?
Já. Foi na 3ª série. Minha tia achou que poderia contar para minha professora. Mas ela me discriminou na aula. Falou que eu tinha que sentar no fundo da sala porque eu não poderia respirar o mesmo ar que os outros alunos. Minha tia teve que ir à escola. Saiu nos jornais e na revista esta discriminação que eu sofri.

Você ficou com raiva?
Essa reação da professora me deixou muito triste. Arrasada! Eu gostava de sentar na primeira carteira. Eu era muito pequena, não enxergava direito e tinha que ficar em pé no fundo da sala de aula.

Você sabia que tinha o HIV na época?
Eu não sabia, mas desconfiava. Cresci junto com os meus primos, mas só eu tinha que tomar remédios. Depois desse problema na escola, a psicóloga me procurou para contar.

Quais são os seus planos para o futuro?
Quero ser uma grande engenheira elétrica. Não quero casar, porque homem dá muito trabalho. É melhor ficar só nas paqueras. Quero fazer muitas viagens, porque eu gosto de sair. Pretendo adotar uma criança. Não quero ter filhos. Sei que eu poderia tentar, que as chances da criança ser soropositiva são pequenas, mas prefiro adotar.

Você tem muitos amigos?
Tenho muitos amigos com HIV e sem HIV. Ter amigos é muito importante.

O que você gostaria de dizer para os outros adolescentes que vivem com HIV igual a você?
Nós não somos diferentes dos ou-tros. A gente pode fazer tudo que os outros fazem, só devemos ter alguns cuidados porque a nossa saúde é mais sensível. Se alguém colocar uma pedra em seu caminho, não a chute. Abaixe e a apanhe, porque assim você não corre o risco de encontrá-la na frente novamente.

FONTE: REVISTA SABER VIVER -

"Na escola, meus colegas diziam que não queriam ficar perto de mim porque eu tinha aids. Eu reclamava com a diretora e ela não fazia nada. Até que eu a ameacei dizendo que ia denunciar a escola. Fiquei três meses sem ir às aulas e só voltei depois que ela falou com os alunos e tudo melhorou. Um dia, sem ela ver, uns meninos me chamaram de aidética. Ela me mudou de sala, mas nada adiantou. Resolvi mudar de escola".
Alice, 16 anos, Belo Horizonte - MG

"Na minha escola todos sabem que eu tenho o HIV porque eu contei para um amigo, que contou para outro, que contou para outro até que todo mundo ficou sabendo. Por causa disso acharam que eu era drogada e prostituta. A situação ficou insuportável, até que eu, minha médica e minha psicóloga fomos à escola fazer umas palestras. Eu contei que contraí aids na barriga da minha mãe, elas explicaram como a aids pega e como não pega, falamos de preconceito etc. Mas o boato continuou, com gente falando mal de mim pelos cantos. Mudei do turno da manhã para o da noite e as coisas melhoraram um pouco. Até que eu comecei a namorar um menino da turma. A professora, que sabia, falou para todos os meninos tomarem cuidado comigo, porque eu tinha o HIV e era falsa. Depois disso, não fui mais à escola. Quero ter uma prova do que a professora falou para poder entrar com uma ação na Justiça contra ela por danos morais. Pedi aos meus colegas para me ajudarem como testemunhas, mas eles estão com medo".
Rosana, 17 anos, São Paulo – SP

"Há um ano a diretora da minha escola quis colocar um cartaz no pátio dizendo a todos que eu tinha o HIV. Fui conversar com ela com um gravador escondido e gravei sua voz dizendo que ia fazer isso. Minha patroa me ajudou a achar uma advogada e entramos na justiça. Depois disso, a direção da escola foi toda mudada".
João, 18 anos, Ji-Paraná – RO

Sou Jovem vivendo com HIV. E daí?

"Caramba! Quando eu descobri que o que eu tinha era aids, achei que o mundo ia desabar. Chorei sem parar. Mas, no fundo, eu já desconfiava: médico todo o mês, remédios todos os dias. Depois de um tempo, achei que a única diferença entre os outros e eu é que eu tinha que tomar mais cuidado com a minha saúde. Hoje, eu já acho um pouco diferente. Na verdade, todo mundo devia se cuidar para não ficar doente, tendo HIV ou não".

A história de Juliana, 16 anos, não deve ser muito diferente de um monte de outras histórias de jovens que vivem com HIV/aids. Segundo as Nações Unidas, um jovem é infectado pelo HIV a cada 14 segundos em todo mundo. No Brasil, existem cerca de 1.680 jovens usando os medicamentos contra a aids, mas o Ministério da Saúde acredita que o número de infectados pode ser bem maior, porque muita gente ainda não fez o teste. No mundo, são 13 milhões de jovens com aids. É gente à beça.
Antes de 1996, quando não tinha remédio nos hospitais e postos de saúde, a aids era uma doença sem tratamento. Hoje, a história é outra. E a maior prova disso é essa rapaziada que está entrando na adolescência cheia de planos para o futuro e com muita vontade de viver, como qualquer jovem.

Adolescência
Apesar de não existir uma regra muito clara para o período da adolescência, dizem que essa fase começa aos 10 anos e vai até os 20 anos (dependendo da pessoa, pode durar até mais tempo). Nesse período, o corpo cresce mais rápido e as mudanças aparecem logo. O garoto e a garota ficam meio diferentes. A voz dos garotos fica mais grossa e aparecem pêlos no corpo. Os seios das meninas começam a crescer e também surgem pêlos no corpo. Pipocam algumas espinhas pelo rosto.
É uma fase em que não somos mais crianças, mas também não somos adultos. Precisamos discordar e questionar para nos tornarmos nós mesmo. É meio complicado para os adultos entenderem isso. Alguns chegam a chamar os adolescentes de "aborrecentes", mas isso não tem nada a ver. A adolescência é também uma época de descobertas e novidades, o que é muito legal! Essa fase acontece com todo mundo. Todos os adultos já foram adolescentes um dia, não é?!?!